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Revista Salvador

El sereno y tempestuoso mar del autismo

Hablar de Autismo es hablar de política pública, conciencia social, de sensibilidad, de acción conjunta; es la manera de identificar la condición, reconocerla y actuar, desde todos los sectores de la sociedad.

Por Julio Frías

La Asamblea General de las Naciones Unidas aprobó por Resolución del 18 de diciembre de 2007: “… designar el día 2 de abril Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que se observará todos los años a partir de 2008.”

Previamente, entre sus considerandos, el documento expresa: “(…) el autismo es una discapacidad permanente del desarrollo que se manifiesta en los tres primeros años de edad y se deriva de un trastorno neurológico que afecta al funcionamiento del cerebro, de que afecta principalmente a los niños de muchos países, con independencia de su sexo, raza o condición socioeconómica, y de que se caracteriza por deficiencias en la interacción social, problemas en la comunicación verbal y no verbal y patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos y repetitivos.”

Muchos de nosotros entramos en una nebulosa a la hora de referirnos al Autismo, fruto del desconocimiento o el conocimiento superficial respecto al tema. Por eso, la doctora Alexia Rattazzi, en su libro “Se amable con el autismo, Guía de navegación para todos” (Grijalbo, 2018) expresa que: “… al hablar de autismo vamos a encontrar una serie de palabras y términos que se usan cotidianamente, que generalmente hacen referencia a lo mismo: autismo, trastorno autista, trastorno del espectro autista (TEA), condición del espectro autista (CEA), trastorno generalizado del desarrollo (TGD), trastorno generalizado del desarrollo no especificado (TGDNE), Síndrome de Asperger (SA) y trastorno de Asperger (…) tiene que ver con las clasificaciones diagnósticas que usamos generalmente los médicos, y que además van cambiando con el transcurso del tiempo.” Entonces, ¿qué es el Autismo?

Según refiere la propia Rattazzi “cuando hablamos de autismo o de CEA nos referimos a un cuadro que afecta, principalmente, al desarrollo cerebral temprano, y que trae como consecuencias desafíos en la interacción social (la manera de interactuar socialmente con otras personas), la comunicación (la manera de expresar y comprender el lenguaje, tanto verbal como gestual), el procesamiento de los estímulos sensoriales; y que se caracteriza por presentar un patrón de conductas, intereses y actividades que es restringido y repetitivo.”

¿Por qué el azul para identificar el autismo o TEA (Trastorno del Espectro Autista)?

Fue en el año 2010 cuando la organización estadounidense Autism Speaks utilizó, por primera vez, el azul como color corporativo, lanzando la campaña Light It Up Blue (Ilumina de Azul), llamando a iluminar de azul los edificios el día 2 de abril, como forma de visibilizar el autismo. Azul porque azul es el mar, a veces sereno y tranquilo y otras veces revuelto y tempestuoso, tal es la manera de representar lo que viven las personas con esta condición, como así también su familia.

También se utilizan, simbólicamente, piezas de rompecabezas para simbolizar la complejidad del autismo y los diferentes colores, lo diverso de personas y familias que viven y conviven con este síndrome.

Es la tarde de 2 de abril, día que se conmemora el DÍA INTERNACIONAL DEL AUTISMO. Uno de los lugares elegidos en Salta este año para reunirse es el Paseo de los Poetas, en una mateada, con el fin de visibilizar la condición. Allí, niños con esta afección, sus padres, familiares y amigos están presentes con un objetivo común: generar conciencia pública a través de la difusión. Rossi Parodi y Javier Quirós son los papás de Juan Ignacio Quirós, Juani (8 años); Érica Temporini y Pablo Ibañez son los papás de Marcos Santino Ibáñez (4 años). Entre el rumor de las voces, chicos que juegan, gente que se acerca al espacio, estos papás me reciben con una amplia sonrisa, con sus dos hijos. Improvisamos una ronda y comenzamos a charlar.

¿Qué notaron en su hijo que era diferente respecto de los demás chicos y cuándo y cómo fue la experiencia que vivieron al recibir el diagnóstico?

Rossi: “Nosotros cuando hicimos la consulta fue cerca de los dos años y medio porque nos llamó la atención que las pocas palabritas que él decía fueron desapareciendo. Entonces cuando fuimos al pediatra, él nos dijo que, como última instancia, el límite para decir acá pasa algo eran los tres años… esos seis meses a ver qué pasaba, pero estuvimos atentos a ver si mejoraba o no y al final todas esas pocas palabritas desaparecieron completamente. Entonces, cerca de los 3 años, yo te diría unos tres meses antes, cuando volvimos al pediatra, nos hizo el pedido: ‘de ahora hay que evaluar y ver qué está pasando’, luego nos derivó al neurólogo que nos hizo hacer toda una serie de estudios que nos llevó un mes y medio hasta que se llegó al diagnóstico. Fue un balde de agua fría, yo no tenía idea del autismo. Tenía otra idea.”

Javier: “Hace 5 años que dieron el diagnóstico a Juani, cuando tenía 3 años. Hoy tiene 8. Recibir la noticia es bastante fuerte, casi diría que es devastador para uno que no conoce de qué se trata el tema del autismo, pero con la ayuda de la familia, de algunos terapeutas va pudiendo salir adelante.”

En su caso, Érica, ¿hace cuánto se enteraron que su niño tiene Autismo? ¿Qué notaban de diferente?

Érica: “Nos enteramos hace dos años. Él no hablaba, empezó a caminar y se quedó mudo, tiraba palabritas, pero se quedó mudo. Ahí todo el mundo te dice que ya va a hablar, que es varón y no hablaba. Fuimos al jardín, lo llevamos a salita de 2 y ahí nos dijeron que vayamos a ver a un neurólogo porque no hacía contacto visual con sus compañeritos, con su seño y ahí nos dieron la noticia.”

¿Qué cambió a partir del día que tuvieron el diagnóstico?

Rossi: “Fue un cambio muy grande. Yo puedo decir que, desde el día que tuvo el diagnóstico a ahora, es otro niño.

Las terapias fueron fundamentales, por eso la importancia de la detección temprana en el diagnóstico del autismo.”

Javier: “Al cambio lo hizo Juani porque él es el que de a poquito y con su terapia fue poniendo el esfuerzo y las ganas de mejorar día a día. De hecho, hoy tiene 4 a 5 horas de terapia por día, a veces 2, 1, pero la verdad que pone mucho esfuerzo y eso nos hace crecer a todos como familia. Además tiene a su hermanita, Guadalupe, que es el pilar fundamental de su hermano, ella es la que lo estimula permanentemente. Te diría que la que más lo estimula en la familia, la que más ayuda.”

Pablo: “Para nosotros, ahí comenzó todo el tema de las terapias, la obra social y de ahí seguir con los profesionales y hacer todas las terapias junto a él.”

Érica: “Él nos enseña lo que es la vida porque ves lo insignificante y lo hacés grande. Por ejemplo: dijo alguna palabra y vos “wow, habló”, pinchar con el tenedor, por ejemplo.

Pablo: “Cuando aplaude, para algunos es algo cotidiano, para nosotros es un triunfo inmenso, que se lave los dientes solo es otro triunfo. Son varias cosas que van cambiando y las alegrías son día a día.”

En el grupo familiar, ¿ustedes cómo lo enfrentaron al tema, cómo es la experiencia con familiares?

Érica: “Al principio todos negados, todos, menos nosotros. Nos decían: ‘no, qué va a tener autismo’. Me pasó a mí, me decías autismo y para mí era un nene que se balanceaba, que no conectaba con vos. Nunca me imaginé que el autismo era así. Creo que recién ahora empezaron a aceptar lo que Marcos tiene.”

Pablo: “Tuvieron su parte en que todos negábamos, como padre también lo negaba al principio hasta que me di cuenta que si lo tenía o no lo tenía, el tiempo lo iba a decir y las terapias que él tenía que hacer no le iban a hacer mal.” Rossi: “Con la familia nosotros podemos decir que, desde el principio, tuvimos y tenemos una familia que nos acompaña y está, nosotros cuatro estamos en el día a día y el resto de la familia nos ayuda.”

Como papás, ¿cómo es su tarea acompañando a sus hijos?

Javier: “El trabajo es estar al lado de Juani. Si tiene que hacer la tarea, estar con él sentado, ayudándolo a copiar la tarea. Si hay que ir a una terapia, estar en la sala de espera esperándolo, si hay que ir a gimnasia, llevarlo, traerlo, estar con él, estar, acompañar sobre todo. Lo más importante es que él sienta que uno está al lado de él.”

Pablo: “Yo voy a algunas terapias, no a todas por un tema laboral, pero a la mayoría voy con Marcos, estamos los tres juntos y siempre somos los tres juntos. Y la terapia se termina y se sigue en la casa, con los abuelos, con los primos, con los tíos, con toda la familia. Siempre con los profesionales y la familia junta.”

¿En qué consiste el acompañamiento y una terapia para un chico con Autismo?

Rossi: “En realidad depende de cada niño porque las manifestaciones son diferentes y en base a esas manifestaciones o los requerimientos que tenga van a ser terapias diferentes. En el caso de Juani está ahora con fonoaudiología, psicomotricidad, con una maestra integradora que lo acompaña al colegio y cada año se va modificando. Hay veces que dejamos una terapia y retomamos otra, va modificándose de acuerdo a su evolución.”

En el caso de ustedes, Erica y Pablo, ¿cómo van notando ese avance a través de la terapia, el acompañamiento, etc.?

Pablo: “Día a día vas viendo pequeñas cosas que él va haciendo, que cada día te sorprende más. Por ejemplo, Marcos ahora comenzó el prejardín, pasa las 3 horas sentado, no se levanta y antes era imposible tenerlo quieto media hora. Son cosas que te van sorprendiendo día a día.”

Érica: “Va haciendo caso en la salita, antes él hacía lo que él quería. Avanza todos los días en algo nuevo. Por eso el tiempo es oro.”

En relación a la evolución de un niño con Autismo, ¿cómo se hace para integrarlo fuera del núcleo familiar?

Rossi: “Es difícil porque uno de los pilares que les cuesta es la sociabilización, entonces es difícil para ellos y para nosotros también. No se manejan igual que otro niño de su edad, entonces al hacer amigos o participar de los juegos se nota la diferencia en relación a chicos de su misma edad que no tienen autismo.”

¿Ustedes cómo se acercan a la escuela para que eso se dé, se cumpla, se haga efectivo?

Rossi: “El gabinete con el que trabaja Juani nos ayuda porque ellos se acercan a la escuela y hablan y explican cuáles son las necesidades de él, qué reforzar de aquello que le cuesta. Es un trabajo minucioso, de todos los días y el colegio es fundamental que participe activamente de eso.”

Un común denominador en papás de chicos con Autismo es afirmar que ellos son como una especie de maestros porque de ellos aprenden permanentemente…

Rossi: “Así es, son simples. Yo en Juani veo la simpleza. No da vueltas con nada, lo que es, es. Es puro amor, es simple. Ese aprendizaje tenemos de él.”

En relación a lo terapéutico juega un papel fundamental la obra social. En el caso de ustedes tienen obra social. ¿Es suficiente la cobertura?

Pablo: “La obra social al principio fue un infierno, era todo desconocido, nadie te dice lo que tenés que hacer, tenés que ir recabando información de a poco, hasta que lográs tener el carnet de discapacidad y ahí se abren las puertas. En nuestro caso, hoy por hoy tenemos toda la cobertura. Y los profesionales que tiene, una maravilla y hacemos todo un equipo, que es fundamental.”

¿El carnet que reciben es de discapacidad?

Rossi: “Sí, recibís el certificado de discapacidad que te habilita para recibir el carnet.”

Cuando no es una discapacidad…

Rossi: “Es una condición. En algún punto tenés discapacidades. A veces, uno asocia discapacidad con algo físico y, en realidad, acá pasa por lo que tiene que ver con la socialización, con el aprendizaje. Son cositas que necesitan ellos hacerlas.”

Todavía se observa desorientación a veces en los papás, que no saben para dónde ir, no tienen a alguien que les dé una mínima orientación como para obtener un diagnóstico cierto, preciso. ¿Qué notan ustedes que hace falta en esta sociedad para avanzar respecto al tratamiento del autismo?

Javier: “Básicamente, empezar a hablar de autismo. Gracias a Dios hoy los papás cada vez nos pasamos más los datos entre nosotros, pero estaría bueno que, desde el Estado o desde algunas organizaciones sociales o, inclusive, las obras sociales puedan avanzar sobre la prevención y el diagnóstico precoz de esta situación.”

Rossi: “Para mí, el rol que es fundamental es el de los pediatras porque son a los que uno primero acude y hay que pensar que uno lleva a su niño en el primer tiempo de vida todos los meses y después cada tantos meses. Con el que uno más tiene vínculo es con el pediatra y es quien tiene que estar preparado. Y, posterior a ello, las escuelas.

Pablo: “Las obras sociales tendrían que estar más abiertas a la gente y cuando vaya uno con el diagnóstico, orientarte y no limitarse a decirte: ‘Acá tenés la cartilla, podés ver estos profesionales’. Tendrían que facilitar más información accesible porque sino uno va de un lado a otro y rebotando por todos lados.”

Rossi: “La inclusión en los colegios es fundamental y la preparación de los pediatras, insisto.”

Javier: “La preparación de los docentes porque se habla mucho de colegios inclusivos. Porque te reciben al chico, pero los docentes no están preparados para tenerlos en el aula. La realidad es que no son realmente inclusivos porque los docentes no están preparados, no les exigen prepararse en este tipo de situaciones.”

Concluyendo la charla con los papás, hay unanimidad a la hora de mencionar la palabra “concientización”, en lo que respecta a acciones que todavía se necesita en nuestra sociedad, de manera urgente, que se concreten:

Una de ellas es una ordenanza que evite el uso de pirotecnia con estruendo. Algunos niños con autismo sufren ante las detonaciones, sobre todo en el tiempo de las fiestas de fin de año. Quienes lo padecen afirman que “es una experiencia muy dolorosa”. Si bien son comprensivos a la hora de mencionar algunas celebraciones religiosas o festejos en eventos sociales o deportivos, no obstante advierten que esos estruendos los toman por sorpresa y que no se puede preparar al niño para eso y afirman: “en eso son bien puntuales las situaciones de stress que se desencadenan, que vive la familia y el niño en particular.”

Estos papás, cuyas miradas y rostros expresan esperanza y la emoción los abraza mientras ellos abrazan a sus hijos, concluyen que lo más importante es la detección temprana y es por eso que bregan por una ley que la impulse.

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